中1で透析始めたけど何か質問ある？

元スレ

1 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 20:26:48.36 ID:BBeQBnkAC
タイトルどうりだよ
2ちゃん初心者

62 ：風吹けば名無し：2025/04/02(水) 16:47:59.68 ID:/XiQhHm4+

今肝臓が機能してないの？
あと調子わるいとこ出てきた？
肺はなおったの？

50 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 23:05:20.78 ID:BBeQBnkAC

薄味はまあ慣れや!

10 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 21:57:47.94 ID:j5/St8bDr

でも腎臓機能は回復の見込みあるの？
血管炎て治らないのでは

23 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:30:53.56 ID:BBeQBnkAC

透析は腹膜透析で毎晩やってるよ
手帳は１級もらって医療費税金もろもろ安くなってるらしい

35 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:44:16.24 ID:BBeQBnkAC

一時期４０ミリとか飲んでた

61 ：風吹けば名無し：2025/03/31(月) 22:46:39.07 ID:1PqNDioUa

ほぼ同い年なんに大変やな…
生きろとまでは言わんがまあ頑張れよ！

3 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 21:28:18.87 ID:BBeQBnkAC

今はだいぶ落ち着いたけど朝はしんどいね
ただの寝不足かもしれんけど

24 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:32:35.44 ID:BBeQBnkAC

ただ補助金はギリギリ所得制限引っかかってもらえなかった
差額分ぐらいくれよ

58 ：風吹けば名無し：2025/03/30(日) 21:41:40.80 ID:Ky82fxxst

診断に何件かたらい回しにはされたね

29 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:39:31.31 ID:BBeQBnkAC

淡白尿も出てた

53 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 23:23:30.97 ID:BBeQBnkAC

明日は9時からctやからお休みやで

17 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:17:05.71 ID:BBeQBnkAC

飯だけはおかんがめっちゃ料理がうまいから不自由は感じにくいかな?

49 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 23:04:54.37 ID:BBeQBnkAC

腹膜透析は寝てる間まとめてやる
甘いのはむしろカロリー取らなあかんから糖尿ならんぐらいで食べるべき

57 ：風吹けば名無し：2025/03/28(金) 14:19:36.23 ID:ZfMAP/3Ok

病院はいくつ変えたの？
最初は誤診された？

34 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:43:40.84 ID:BBeQBnkAC

ただステロイドは飲んでるで

21 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:27:12.14 ID:j5/St8bDr

難病指定もされてるの？
もう障碍者手帳もらって医療費安くなってる？

44 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 23:00:13.03 ID:BBeQBnkAC

まあ一番多いらしいね血管炎の種類にもよると思うけど
わいの場合はかぞくに腎臓が弱い人が多かったらしいからそれもあるかも

18 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:23:40.07 ID:j5/St8bDr

あ〜、食事制限はないの？
先天性の病気？
小6くらいで突然なったの

7 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 21:52:59.85 ID:BBeQBnkAC

一応スペック書くか
ギリ１４の男
不登校だがヒッキーではない
病気は一番来てほしくないパターンをよく引くがなんかギリギリ生きてる

42 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:56:49.27 ID:BBeQBnkAC

人身の血管が炎症起こすタイプやね

47 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 23:02:55.76 ID:j5/St8bDr

甘いものも食えるの？
あくまで薄味限定？

55 ：風吹けば名無し：2025/03/28(金) 10:06:58.26 ID:2HE/xOhV3

まだこどもやから食べないと大きくなられへん

8 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 21:53:51.15 ID:CfKAjhe/D

病気って風邪とかインフル？

19 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:26:11.64 ID:j5/St8bDr

透析は週2？週3？
移植しか手がないの？
血管の免疫系の自己破壊の病気？
それだと全身に支障がでる危険あるの？

5 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 21:41:32.75 ID:BBeQBnkAC

それがね糖尿じゃなくて血管炎で腎臓がやられて急性腎炎で透析になったんだよね

25 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:33:40.36 ID:j5/St8bDr

まあ透析は腎機能が低下してるからするもんだしな。
透析以外の時間は動き回れるの

56 ：風吹けば名無し：2025/03/28(金) 14:19:05.90 ID:ZfMAP/3Ok

CT撮りすぎるの被爆が心配。
痛みとかないんだ。血管の炎症だからね。
まだいいほうの難病？
これから悪化する可能性高いの？

4 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 21:35:44.61 ID:j5/St8bDr

生まれつきの1型糖尿病？

39 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:51:40.22 ID:BBeQBnkAC

免疫抑制剤は効いたり効かなくなったりをくり返してたと思う
肺炎はわりとすぐ引いた

11 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 21:59:23.07 ID:BBeQBnkAC

急性腎炎もそれじゃない方がいいなって先生が言ってた
まあそれだったけど

52 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 23:12:07.78 ID:BBeQBnkAC

肺胞出血は血管炎肺炎は免疫抑制剤
別に痛みはないし血圧も安定してる
まあ元の血圧と心拍数は高めやけど

37 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:49:32.70 ID:j5/St8bDr

でも免疫抗生剤は肺炎になるまでは効いてたの？

48 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 23:03:23.92 ID:BBeQBnkAC

血管炎が再燃したらまた悪くなるだろうね
免疫は前やってた免疫抑制が切れてきたら良くなると思う

15 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:07:31.57 ID:BBeQBnkAC

最終的にまだ小児にたいしての処方がまだ未承認の新薬を主治医が倫理会に通して飲んで落ち着いたところまで来た

9 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 21:57:37.45 ID:BBeQBnkAC

免疫抑制薬飲んでるときの肺炎それも致死率50％
あとコロナにもなった

28 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:39:07.62 ID:BBeQBnkAC

最初の頃は腎臓悪化でむくみとめっちゃ足がつるのがあった
あと肺が出血しててめっちゃせきしてたあと血痰も出てた

40 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:54:12.59 ID:BBeQBnkAC

そんときはめっちゃ免疫あげる薬でドーピングしてたから

59 ：風吹けば名無し：2025/03/30(日) 21:55:01.91 ID:Dqp4bzrhy

顔うp

27 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:36:55.56 ID:BBeQBnkAC

１９の全身に支障が出るのってやつはもうその通おりでちょっと体を打つだけで内出血するしむくみで肉割れひどいしヤバいね

14 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:05:31.26 ID:BBeQBnkAC

なんかもともとの血管炎も小児だと珍しいらしくていろんな治療やりましたねぇ

26 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:35:43.77 ID:j5/St8bDr

最初の症状はなに？糖尿だと
妙に喉が渇く、
食欲がない、
体がだるい、
すぐ疲れる、
頻尿、
オシッコが妙に匂う、
TVのテロップがかすんで見にくい
とかだけど

12 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:00:56.34 ID:BBeQBnkAC

なおらんよ
でもまだ若いから移植の優先順位は高いらしいで

6 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 21:42:50.40 ID:BBeQBnkAC

ちなみにその時肺胞出血も出て死にかけてたらしい

16 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:11:45.77 ID:q1FVmyXPj

腎臓系ってめちゃつらそうやね…治療がんばって

22 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 22:28:52.75 ID:BBeQBnkAC

<１８
血管炎の診断は中１から多分診断から１ヶ月もしないうちに透析になってたかな

45 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 23:00:49.87 ID:j5/St8bDr

先に血管を直さないと腎臓移植してもまた機能低下するんじゃ？
大人になると免疫力が高まるの？？

2 ：風吹けば名無し：2025/03/27(木) 21:20:11.92 ID:q1FVmyXPj

なんか体調的に辛いとかあるんけ？

60 ：風吹けば名無し：2025/03/31(月) 21:15:54.42 ID:8M3AyjAYN

死ぬの？

60 ：風吹けば名無し：2025/03/31(月) 21:15:54.42 ID:8M3AyjAYN

死ぬの？

63 ：風吹けば名無し：2025/04/25(金) 11:11:41.87 ID:8/IaQjg8e

>>1
ここ行ったほうが幸せになれるで
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